Englische Übersetzung des Titels: By Thalidomide caused damages and resulting impairments in autonomy, quality of life, family and work

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Abstract

Heute leben noch etwa 2400 Contergangeschädigte in der BRD. Von 2010 bis 2012 wurde die Heidelberger Conterganstudie durchgeführt mit dem Ziel einer systematischen Erfassung bereits vorhandener sowie künftig zu erwartender spezifischer Probleme, Bedarfe und Versorgungsdefizite. Als Studiendesign wurde eine explorative Beobachtungsstudie, operationalisiert in zwei quantitativen Fragebögen, halbstrukturierten Einzelinterviews und Fokusgruppen gewählt. Contergangeschädigte zeigen nach 50 Jahren schwere Schäden und Folgeschäden im Bewegungsapparat infolge kompensatorischer Fehl- und Überbelastungen, die zu chronischen Schmerzzuständen und Funktionseinschränkungen führen. Die subjektive Einschätzung der Lebensqualität entspricht jener von 80-Jährigen in der Gesamtbevölkerung. Unterteilt in Schädigungs- und Schwerpunktgruppen wird zudem deutlich, welche Teilgruppen besonders betroffen sind; die Ergebnisse zeigen zahlreiche Unterschiede in körperlichen, psychologischen und sozialen Merkmalen, die diese Differenzierung bestätigen. Als besonders gefährdet stellt sich die Schwerpunktgruppe der Personen mit mittlerer oder schwerer depressiver Episode dar. Die Ergebnisse zeigen, dass die erfolgreich entwickelten Kompensationsstrategien im körperlichen Bereich langfristig gefährdet sind, sodass die erzielte Stabilität der Lebensbedingungen sowie Inklusion und Teilhabe als zunehmend unsicher erscheinen. Contergan steht auch stellvertretend für zahlreiche andere Arzneimittelskandale, es besteht Forschungsbedarf zu den Themen Folgeschäden, Langzeitfolgen, psychischer Belastungen, Teilhabe und Inklusion sowie Traumatisierungsfolgen.