English Title: Development and use of a patient-controlled, cross-institutional personal electronic health record (PEPA) from the viewpoint of tumor patients and relatives - A mixed-methods study

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Abstract

Die vorliegende Dissertation war Teil des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekts „Informationstechnologie für eine patientenorientierte Gesundheitsver-sorgung in der Metropolregion Rhein-Neckar“. Sie verfolgt die Zielsetzung, die Entwicklung eines Patientenportals einer persönlichen, einrichtungsübergreifenden elektronischen Patien-tenakte (PEPA) an den Anforderungen von Tumorpatienten und deren Angehörigen auszu-richten. Darüber hinaus soll die Handhabbarkeit eines PEPA-Prototyps evaluiert und mögliche Herausforderungen für die Implementierung einer solchen technischen Lösung identifiziert werden. Zunächst nimmt die Forschungsarbeit die Prototypenentwicklung in den Blick, die mithilfe einer neuen Methode, sogenannten ‚Action Sheets‘, umgesetzt wurde. Hierbei werden in ei-nem ersten Schritt Herausforderungen aufgezeigt, die sich in der nutzerzentrierten Entwick-lung von digitalen Lösungen für die Gesundheitsversorgung ergeben können. In einem nächs-ten Schritt wird dargestellt, wie man diesen durch neue Herangehensweisen des Require-ments Engineerings begegnen kann. Im vorliegenden Forschungsprojekt wurden Action Sheets als „Kommunikationsbrücke“ zwischen verschiedenen methodischen Ansätzen einge-setzt und auf diese Weise das interprofessionelle Vorgehen bei der Entwicklung der persönli-chen, einrichtungsübergreifenden elektronischen Patientenakte in eine strukturiertere und klarere Form gebracht. Zur weiteren Beantwortung der Forschungsfragen wird im Rahmen dieser Studie ein Mixed-Methods-Ansatz verfolgt. In einer Prä-Implementierungsstudie wurde der Prototyp des PEPA-Patientenportals zunächst mithilfe von Krebspatienten und Patientenangehörigen in Usability Tests erprobt. Anschließend wurden die Teilnehmer in teilstandardisierten Interviews zu ihren Erfahrungen mit dem Patientenportal befragt. Darüber hinaus wurden Patienteninterviews innerhalb einer dreimonatigen Machbarkeitsstudie zur Erprobung des Patientenportals unter realen Versorgungsbedingungen durchgeführt. Auf Basis dieser Vorgehensweise konnten Erkenntnisse zu Optimierungspotentialen des PEPA-Prototyps und des zugrundeliegenden Konzepts generiert werden. Alle Interviews wurden digital aufgezeichnet, transkribiert und mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Die Nutzerfreundlichkeit des Prototyps wurde mithilfe eines standardisierten Fragebogens erhoben und in Bezug auf verschiedene sozio-demographische Faktoren ausgewertet. Diese Forschungsarbeit zeigt auf, in welcher Art und Weise das PEPA-Konzept weiterentwi-ckelt werden sollte, um eine nachhaltigere Verankerung einer solchen Akte im Versorgungs-alltag zu erreichen. Obwohl die Zufriedenheit mit der Usability des PEPA-Patientenportals hoch war, konnten generelle Erkenntnisse bezüglich patientenseitig wahrgenommener Hür-den für die Implementierung einer persönlichen, einrichtungsübergreifenden elektronischen Patientenakte in der Routineversorgung generiert werden. Eine dieser Hürden ergibt sich aus der zentralen Rolle, die der Patient im PEPA-Konzept ein-nimmt. Die Meinungen hinsichtlich der aktiven Patientenrolle im Versorgungsprozess, die bei-spielsweise durch die Vergabe von Zugriffsrechten auf Inhalte der Akte durch den Patienten angestrebt wird, variierten zwischen den verschiedenen Befragten. Ausgehend davon er-scheint es bedeutsam, Patientenportale in ihrer technischen Umsetzung möglichst flexibel zu gestalten, um sie individuell an die jeweiligen Nutzer und ihre Vorstellungen anpassen zu kön-nen. Auf der anderen Seite zeigt sich gerade am Beispiel von Tumorerkrankungen, dass ne-ben dem Patienten auch dessen engeres Umfeld in den Blick genommen werden muss. Die gezielte Einbindung von Angehörigen kann dazu beitragen, die Nutzerakzeptanz im Hinblick auf digitale Anwendungen zu erhöhen. Gleiches gilt für die Wissensvermittlung im Umgang mit innovativen Technologien in der Gesundheitsversorgung sowie eine niedrigschwellige Hil-festellung bei Anwendungsproblemen. Gerade der Einbezug von Patienten sowie deren Angehörigen als potenzielle Endnutzer eines Patientenportals sollte künftig ein selbstverständlicher Bestandteil bei der Entwicklung und Implementierung einer digitalen Lösung für die Gesundheitsversorgung werden. Dabei ist es wichtig, ihren wertvollen Input bereits bei der Konzeption von digitalen Anwendungen, wie z.B. einer persönlichen, einrichtungsübergreifenden elektronischen Patientenakte, einfließen zu lassen. Um die Öffentlichkeit mit einzubeziehen, muss auch der Herausforderung begegnet werden, mögliche Unterstützungs- und Schulungsbedarfe seitens dieser sehr heterogenen Anwendergruppe frühzeitig zu identifizieren und entsprechend zu adressieren. Demzufolge bedarf es einer transparenten und verständlichen Herangehensweise, um das Vertrauen der künftigen Nutzer zu gewinnen und die Akzeptanz digitaler Technologien zu befördern. Insgesamt bedarf das komplexe Versorgungsgefüge, in das eine persönliche, einrichtungs-übergreifende elektronische Patientenakte einzubetten ist, innovative Herangehensweisen bei der frühzeitigen und fortlaufenden Einbindung aller beteiligten Akteure. Außerdem sind auch die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen zu berücksichtigen und entsprechend in einem umfassenden PEPA-Konzept miteinzubinden, um eine nachhaltige Nutzerakzeptanz sowie eine gewinnbringende Anwendung einer PEPA zu erreichen.

Translation of abstract (English)

This thesis was part of the project "Information Technology for Patient-Oriented Health Care in the Metropolitan Region Rhine-Neckar" funded by the German Federal Ministry of Education and Research. It pursues the objective of orienting the development of a patient portal of a patient-controlled, cross-institutional personal electronic health record (PEPA) to the requirements of tumor patients and their informal caregivers. Furthermore, the manageability of a PEPA prototype is to be evaluated and possible challenges for the implementation of such a technical solution are to be identified. First, the thesis takes a look at prototype development, which was implemented with the help of a new method entitled as 'action sheets'. In a first step, challenges that can arise in the user-centered development of digital solutions for healthcare are identified. In a next step, it is shown how these can be met by new approaches regarding requirements engineering. In the present research project, action sheets were used as a "communication bridge" between different methodological approaches and in this way the interprofessional approach to the development of the PEPA was brought into a more structured and clearer form. In order to answer the remaining research questions, a mixed-methods approach is applied in this work. In a pre-implementation study, the prototype of the PEPA patient portal was first tested in usability tests with the help of cancer patients and caregivers. Subsequently, participants were asked about their experiences with the patient portal in semi-standardized interviews. In addition, patient interviews were conducted during a three-months feasibility study to test the patient portal under real-life care conditions. Based on this approach, insights into optimization potentials of the PEPA prototype and the underlying concept could be generated. All interviews were digitally recorded, transcribed verbatim and analyzed using qualitative content analysis. The user-friendliness of the prototype was assessed with the help of a standardized questionnaire and evaluated in relation to various socio-demographic factors. This research work enables important conclusions with regard to the further development of the PEPA concept, which can contribute to its sustainable implementation in everyday care. Although satisfaction with the usability of the PEPA patient portal was high, it was possible to generate general findings regarding hurdles perceived by patients for the implementation of a patient-controlled, cross-institutional personal electronic health record in routine care. One of these hurdles arises from the central role that the patient plays in the PEPA concept. The opinions regarding the active patient role in the care process, which is envisaged, for example, through the assignment of access rights to contents of the file by the patient, varied between the different interviewees. On this basis, it seems important to design patient portals as flexibly as possible in their technical implementation in order to be able to adapt them individually to the respective users and their ideas. On the other hand, the example of tumor diseases in particular shows that not only the patient but also his or her closer environment must be considered. The targeted involvement of relatives can help to increase user acceptance with regard to digital applications. The same applies to imparting knowledge on the use of innovative technologies in healthcare and providing low-threshold assistance with application problems. In particular, the inclusion of patients as well as their relatives as potential end users of a patient portal should become a natural part of the development and implementation of a digital solution for healthcare in the future. In this context, it is important to incorporate their valuable input already during the conceptualization of digital applications, such as a patient-controlled, cross-institutional personal electronic health record. Regarding the very heterogeneous group of the general public as possible PEPA-users, the challenge of identifying support and training needs at an early state and addressing them accordingly must also be met. Consequently, a transparent and comprehensible approach is needed to gain the trust of future users and promote acceptance of digital technologies.